Lo chef Alessandro Negrini Ambassador per la ricerca sulla fibrosi cistica

Un impegno con tutto il Gruppo Aimo e Nadia volto a supportare il piano strategico "Una Cura per tutti", ovvero soluzioni terapeutiche efficaci per tutte le persone con fibrosi cistica, con un'attenzione mirata a chi ancora la cura non ce l’ha.
Una partnership che nasce da una storia personale e dal legame con Matteo Marzotto, attuale presidente della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica (FFC Ricerca). La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa nel nostro Paese ma ancora troppo poco conosciuta. In Italia sono 2 milioni i portatori sani di fibrosi cistica, 1 persona su 30, quasi sempre senza saperlo. Ogni settimana nascono 4 bambini con fibrosi cistica, la cui aspettativa media di vita supera di poco i 40 anni. Delle circa 2000 mutazioni del gene CFTR che causano la fibrosi cistica, il 30% è ancora orfano di cura.

Alessandro Negrini, chef de Il luogo di Aimo e Nadia, è il terzo figlio di genitori sani ma portatori di una copia mutata del gene CFTR che causa la fibrosi cistica. Per ogni gravidanza, infatti, una coppia di portatori sani FC ha una probabilità su 4 di generare un figlio malato. Ed è ciò che è successo a Marco e a Giandomenico, i due fratelli dello chef, nati con la fibrosi cistica ed entrambi scomparsi a causa della malattia. Alessandro non è riuscito a conoscere il fratello Marco, mentre con Giandomenico, venuto a mancare nel 2004, ha condiviso un rapporto davvero speciale.

“Sono stato fortunato ad averlo vicino. Il fatto che avesse la fibrosi cistica ci ha dato l’opportunità di passare tantissimo tempo insieme, nonostante avessimo otto anni di differenza. – racconta Alessandro Negrini - Le terapie lo costringevano a casa moltissime ore. Da lui ho imparato tutto. Un giorno mi disse che saremmo partiti per un’avventura: dalla Valtellina a Vienna, in bici, valicando il Passo del Bernina. Io avevo 12 anni, lui ne aveva 20 e la fibrosi cistica. Ma ci riuscimmo, ritagliandoci dei ricordi meravigliosi che ancora oggi custodisco”. 

Insieme ai soci del Gruppo Aimo e Nadia - lo chef Fabio Pisani e Stefania Moroni - è stato scelto come progetto di Social Responsibility e a suggellare l’avvio della partnership, sarà l’esclusiva charity dinner “Respiri. Verso una Cura per tutti” ospitata nel ristorante VOCE, in Piazza della Scala a Milano, il 29 novembre, con un menu ideato per l’occasione dallo chef Negrini in collaborazione con la Cantina Valtellinese Nino Negri, partner della serata. 

Alla cena solidale si parteciperà con un’offerta minima di 500 euro a ospite (4000 euro per un tavolo riservato da 8 posti) per presentare l’attività della Fondazione, sensibilizzarne l’importanza e finanziare la ricerca.

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